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《我不是药神》没拍出来的:白血病到底多难熬

2018-07-10 22:32编辑:4008205975.com人气:


《我不是药神》没拍出来的:白血病到底多难熬



文章全文近6000字,你将会看到:

不是谁都看得起白血病,本文作者家庭为白血病前后花掉数百万元;

《我不是药神》中的“神药”格列卫,对作者父亲完全不起作用;

骨髓移植手术,可不只是“移植骨髓”这么简单,它是按月计算的手术。

“怎么办啊,这可怎么办啊”

得知父亲生病的时候,我还在因为一件小事,和父母斗气。当时我正在北京上课,母亲陪父亲去A市看一个陈年旧疾,顺便去旅个游。

他们到达A市的那天晚上,我有一事需要向父亲求助,但是不知道怎么回事微信也不回,打电话总是把我挂断。四天后我终于拨通了母亲的电话,正准备怒气冲冲地质问一番,母亲哽咽着告诉我:你爸得了白血病。

我不敢相信,我的家人起初也不敢相信,我再三和母亲确认是不是医院误诊,然后我在电话这头嚎啕大哭,嘴里不断重复“怎么办啊, 这可怎么办啊”。和一些顽固的上了年纪的父母不同,我父亲每年都会“乖乖”做例行体检,而上一年的体检完全正常。

母亲在我镇定下来后,告诉我他们失联的这四天发生了什么。A市医院给父亲做检查时,发现白细胞指标高得吓人。正常值是在4-10之间,而父亲的白细胞数值达到了20,医生猜测父亲很有可能患有白血病,并且建议父亲立即去相对较近的北京寻求更好的治疗。

2016年7月9日,北京东燕郊某医院,一名白血病患者等待救治。北京聚集了最顶尖的医疗资源,是患者最后的希望。/视觉中国


2016年7月9日,北京东燕郊某医院,一名白血病患者等待救治。北京聚集了最顶尖的医疗资源,是患者最后的希望。/视觉中国

父母哪敢耽搁,当天晚上就到了北京,第二天就挂了W医院的号。那个时候父母慌了神,也没有考虑不同医院有不同强弱科室的问题,直接前往全北京最顶级的三甲医院之一W医院。W医院血液科医生做完常规检查,又让我父亲做“骨穿”。这项操作全名“骨髓穿刺术”,要用足够粗的针头在骨头上钻出一个洞,抽出里面的骨髓去检查。

骨穿结果很快就出来了(这会我还蒙在鼓里,甚至以为我那没良心的爹娘在A市玩的太开心不要我这个闺女了),医生的初步诊断是ALL(PH+),中文名是急性淋巴细胞白血病(费城染色体阳性)。

每年中国新增白血病患者7万多人,急性淋巴细胞白血病是其中最常见的一种亚型,而它大部分发生在2到5岁的儿童身上,只有小部分会出现在45岁的成人身上,我的父亲就这样撞了“大运”。

2017年11月21日,浙江温岭,一份白血病诊断单。/视觉中国


2017年11月21日,浙江温岭,一份白血病诊断单。/视觉中国

而费城染色体是一种染色体的易位异常,通常出现在慢性粒细胞白血病患者身上。而它出现在父亲这种急性白血病上,并不是什么好事。情况很不好,医生建议立即住院进行治疗。

有熟人,是多么的重要

我的家庭来自于一个三四线的小城市。对于北京来讲,我们是完完全全的外地人,母亲不敢轻易下住院这个决定。就像大多数中国人在遇到难事的第一反应一样,母亲脑海里最先蹦出来的,是在北京的熟人名单。

很幸运,父亲有一位在北京的老同学,操着医生的老行当。父亲的医生朋友告诉我们,W医院虽然在国内“综排第一”,但在血液病这个领域,连全国前三都很勉强;后来住院后我们又了解到,血液病尤其是白血病,各家医院有一套不成文的规定,那就是谁都不太愿意收那些之前在其他医院做过治疗的病人。

现在想起来都有些后怕。如果没有这个医生朋友,如果母亲一开始就选择在W院给父亲治病的话,不仅不能得到全国最好的治疗,万一病情恶化之后转院都会很困难。

医生朋友表示,全国最好的治疗白血病的医院是C院,而且他愿意为父亲能否得到一张床位尽一份力。当母亲问到是否可以出国治疗时,友人表示C院水平可以,而且父亲需要尽快治疗,现在在临时办理签证着实有点太不现实。

于是母亲听从了他的建议。对于我们这样的患者家庭来讲,消息渠道非常少,只能靠熟人了解。不太懂网络的母亲谨慎起见,还在充斥着竞价医疗广告的某度上搜索了一下该院血液科的成就,以及贴吧网友对其的赞美之后,才选择转院到了C院。

(来源:魔域私服网)

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